Alzheimer : refus de toilette, de s’habiller ou de manger, comment réagir ?

Pour mieux comprendre

Avec l’évolution d’une maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, des gestes autrefois automatiques peuvent devenir difficiles à comprendre, à organiser ou à accepter. La personne peut ne plus saisir pourquoi quelqu’un veut la déshabiller, la laver ou lui demander de manger. Elle peut aussi ne pas reconnaître immédiatement la personne qui l’aide, avoir froid, ressentir une douleur ou vivre l’aide comme une intrusion. Le refus est donc souvent un message à décoder plutôt qu’un comportement à vaincre.

Pour la toilette, il est utile de rechercher ce qui gêne concrètement. La salle de bains est-elle froide ? La personne a-t-elle mal lorsqu’on mobilise une épaule ou une hanche ? Est-elle gênée par la nudité ou par la présence d’un intervenant qu’elle connaît peu ? Certaines personnes acceptent mieux une toilette partielle qu’une douche complète, un autre horaire ou une autre personne. Préparer la pièce, préserver l’intimité, expliquer une seule étape à la fois et laisser la personne accomplir elle-même ce qu’elle peut encore faire réduisent souvent la confrontation.

L’habillage peut poser un problème différent. Une armoire remplie de vêtements et une consigne comme « va t’habiller » mobilisent plusieurs capacités cognitives à la fois. Réduire le choix à deux vêtements, les présenter dans l’ordre d’utilisation et laisser davantage de temps peuvent faciliter la tâche. Il est préférable de guider plutôt que de corriger chaque erreur. Si la tenue choisie n’est pas dangereuse ou totalement inadaptée, préserver l’autonomie peut être plus important que rechercher une tenue parfaite.

Pour les repas, il faut distinguer le refus ponctuel d’une diminution durable des apports. Fatigue, environnement bruyant, difficulté à reconnaître les aliments, couverts devenus difficiles à utiliser ou portions trop importantes peuvent réduire l’envie de manger. Des repas calmes, des portions plus petites, des aliments familiers et faciles à saisir ou manger et suffisamment de temps peuvent aider. Il faut également vérifier que la personne boit suffisamment.

Un changement alimentaire ne doit cependant pas être attribué automatiquement à Alzheimer. Douleur dentaire, prothèse mal adaptée, constipation, infection, nausées, dépression, effet médicamenteux ou autre problème médical peuvent diminuer l’appétit. Une toux pendant les repas, une voix mouillée après avoir avalé, des étouffements ou des repas devenus très longs peuvent faire évoquer un trouble de la déglutition et justifient une évaluation.

Lorsqu’un refus apparaît brutalement alors que la toilette, l’habillage ou les repas se passaient jusque-là correctement, il faut rechercher un changement récent : douleur, chute, maladie aiguë, nouveau médicament, constipation, rétention urinaire, fatigue inhabituelle ou syndrome confusionnel. Une modification rapide du comportement n’est pas nécessairement une progression de la maladie.

Enfin, répéter chaque jour des situations de conflit peut épuiser l’aidant. Modifier l’horaire, partager certaines tâches avec un professionnel, accepter qu’un soin non urgent soit reporté et demander du relais peuvent être plus utiles qu’insister jusqu’à obtenir l’exécution du geste. L’objectif reste de préserver à la fois la dignité, le confort et la sécurité de la personne.